Эфир руководителей общественных организаций Аружан Саин www.detdom.kz и Сабили Шугеловой Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» по проблемным вопросам лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями.Этот эфир о проблемах детей, для которых редкие лекарства - это вопрос жизни и смерти.
Мы кратко расскажем как долгие годы мы решали эти вопросы. Поделимся единственным верным решением, его обоснованием, и наших попытках реализовать это в Казахстане.
Ситуация все время меняется - новые министры, а значит начинаем с нуля, а прямо сейчас происходит откат даже от уже достигнутых результатов.
Мы упомянем международный опыт, в том числе фонда "Круг Добра".
Как влиял мандат Упр - чтобы сдвигать ситуацию с мертвой точки и улучшать помощь детям в нашей стране.
Для скорейшего результата надо было внедрять опыт фонда Круг Добра. Решение, которое поможет государству и стране - это централизованный закуп, окрашенный налог, который идет именно на обеспечение детей с орфанными заболеваниями, а также - осуществлять совместный объем этих лекарств для стран СНГ для снижения цены. Сегодня Круг Добра закупает значительно дешевле, чем мы.
При этом все равно на каждое решение нашлись причины, чтобы их не исполнять.
Про Фонд Қазақстан Халқына, что предлагалось при создании фонда, нужно ли менять формат и его работу. Мнения о том, что поручение Президента для фонда КХ состояло непосредственно в обеспечении лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями.
Что нужно делать нам - НПО.
Что нужно делать родителям деток.
Комментарии относительно того, что в качестве противодействия, в том числе, распространяется клевета о людях, кто пытается решить проблемы детей.
Музыка
Фильмы
ТВ Шоу
Категории видео
